罕见病登记处，桑福德研究所 - beplay全站网页版,beplay手机版下载

桑福德罕见病协调中心

cord由非营利研究机构桑福德研究中心(Sanford Research)提供，是所有罕见疾病的集中国际患者登记处。

我们协调7000种罕见疾病的研究进展。方法如下:

我们与患者倡导组织、个人和研究人员合作。
我们从诊断罕见的患者、未确诊的患者、未受影响的携带者或高危患者中获取健康信息。
我们连接研究人员和患者，并通知我们的参与者新出现的临床试验。
我们使注册表可访问。参与者可以免费注册，研究人员也可以免费访问。

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了解更多

罕见病患者资源

加入cord，促进对你的罕见疾病的研究。cord是最大的、免费的国际罕见病登记处。它致力于将参与者、倡导团体和该领域的研究人员联系起来。

加入cord，与全球的研究人员和临床医生分享您的健康故事，并获得与您相关的研究信息。观看视频，聆听真正的参与者和研究人员讲述他们使用cord的经历。

准备好入学了吗?请在下面填写激活表单。

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如何报名参加辅导班

通过选择参加cord，您将与世界各地的研究人员和临床医生分享您的健康故事的重要片段。反过来，我们会提醒你与你相关的研究。

期待什么:

填写注册激活表并审阅知情同意书。
完成问卷，成为完整的参与者。你将被要求每年更新这些信息。
期待潜在的研究和临床试验机会。

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更新个人资料

您提供给声带登记处的信息将随着时间的推移而更新，以便研究人员能够拼凑出疾病如何发展的清晰图像。你有新的症状吗?你开始服用新的药物了吗?确保我们知道任何变化。当您的个人资料是最新的，我们可以向您发送最符合您的情况的信息。

现在更新

视频入学说明

您对cord注册表感兴趣吗?

了解如何填写激活表单以开始注册过程。

完成cord标准问卷

入选的参与者将有机会完成cord标准问卷和特定疾病问卷。本视频教程将演示如何访问参与者门户，并仔细研究门户中的一些功能。

保持联系

社交媒体

在社交媒体上连接电源线

我们喜欢与我们所服务的个人和社区建立联系。我们在Facebook和Twitter上，您可以在那里获得罕见病研究的最新消息，并与全球注册用户联系。

在社交媒体上找到我们:

统计数据

注册人数和指标

我们成长。了解cord如何对罕见病产生影响，并更新我们的进展。

登记号码
截至2022年12月1日的指标

16,555名注册参与者
2127种罕见疾病
95伙伴团体
美国50个州+特区
94个国家
47项获批准研究
41218名患者参与了研究
7953数据集给研究人员

播客

听声带

通过我们的每月播客cord Cast收听罕见疾病社区的消息。在每一期节目中，你将听到罕见疾病患者的研究人员和倡导者。我们重点介绍了与我们合作创建特定疾病问卷的小组，并展示了世界各地对罕见病进行的令人兴奋的研究。在这里收听或订阅您最喜欢的播客应用程序。

听现在

事件

大平原罕见病峰会

即将到来的事件:

第十二届大平原杂交罕见病年度峰会

周五，2022年5月20日科学日

2022年5月21日，周六，家庭、照顾者、患者宣传日

虚拟或亲自选择
欲了解更多信息:https://research.sanfordhealth.org/classes-and-events/sanford-cords-great-plains-rare-disease-summit

过去的事件:

第11届虚拟大平原罕见病年度峰会

2021年11月18日至19日。

观看第一天网络研讨会(11月18日)

观看第二天网络研讨会(11月19日)

罕见病日

2021

点亮地标

为了表示对世界各地罕见疾病的支持，国家罕见疾病组织(NORD)正在领导一项“点亮一个里程碑”运动，将其作为2021年罕见病日的重点。cord组织了桑福德健康足迹内的一些地标，以罕见疾病日的颜色(蓝色、粉色、紫色和绿色)进行照明。带日期的地标列表如下。

《梦之弧》|苏福尔斯市区| 2021年2月27日和28日
瀑布公园|苏福尔斯市区| 2021年2月28日

社交媒体参与

通过分享帮助传播罕见病日意识你的为什么罕见病日对你来说很重要!选择一个[或全部!]]，以参与下列问题。

第一步:下载及列印传单。要下载，请点击上面的链接。

第二步:写下你的答案

第三步:拍一张你(或一群人)举着传单的照片

步骤四:使用#罕见疾病日和#SanfordRare将照片发布在您最喜欢的社交媒体渠道上。在Facebook或Twitter上使用@ sanfordcord标记cord。

2022

点亮地标

为了表示对世界各地罕见疾病的支持，国家罕见疾病组织(NORD)正在领导一项“点亮一个里程碑”运动，作为2022年罕见病日的重点。cord组织了桑福德健康足迹内的一些地标，以罕见疾病日的颜色(蓝色、粉色、紫色和绿色)进行照明。带日期的地标列表如下。

《梦之弧》|苏福尔斯市区| 2022年2月26日、27日、28日
瀑布公园|苏福尔斯市区| 2022年2月26日，27日和28日

社交媒体参与

通过分享帮助传播罕见病日意识你的为什么罕见病日对你来说很重要!选择一个[或全部!]]，以参与下列问题。

罕见病日对你来说意味着什么?

什么给了你希望?
为什么罕见病日对你很重要?
你为什么参与罕见病研究?

第一步:下载及列印传单。要下载，请点击上面的链接。

第二步:写下你的答案

第三步:拍一张你(或一群人)举着传单的照片

步骤四:使用#罕见疾病日和#SanfordRare将照片发布在您最喜欢的社交媒体渠道上。在Facebook或Twitter上使用@ sanfordcord和@SanfordResearch标记cord和SanfordResearch。

认识我们的伙伴

DNM1

DNM1基因突变支持小组

澳大利亚川崎病基金会

在澳大利亚患有川崎病的人

诺亚的希望/希望4布里奇特

适用于患有CLN2(晚期婴儿)巴顿病的人。

诺亚的希望

希望4布里奇特

NODCC

对于患有胼胝体的人来说

了解更多

十亿分之一基金会

针对那些患有未确诊和罕见疾病的人，他们将受益于个性化和基因组医学

SPG15基金会

对于使用SPG15的人

华宝微研

针对患有华宝微综合征的人。

桑福德健康新闻

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确诊一年后仍在恢复中
症状包括呼吸短促，脑雾，极度疲劳
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实习护士从第一天起就促进工作与生活的平衡
Sanford Health通过为期一年的课程，将健康作为新护士的优先事项

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课程和活动

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青少年科学Café
星期二02/07/23下午5:30-星期二02/07/23晚上7:00
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桑福德承诺生物医学研究调查日
星期一04/10/23上午9:30-星期一04/10/23下午4:00

课程和活动